Nuestro apoyo a esta iniciativa solidaria desde el equipo de Alpinismonline Magazine.
¡¡La semana que viene Nevalia Guias de Montaña vuelve al Toubkal!!
En esta ocasión con un motivo muy especial, colaborando con el equipo de la Asociación Princesa Rett y el actor Dani Rovira de la Fundación Ochotumbao.
El objetivo es recaudar fondos y concienciar de esta enfermedad que la sufren niñas que, entre los 12 y 18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo, (no hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufren epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etcétera).
El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes y, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.
El objetivo final es convertir cada metro de los 4167 del Toubkal en la misma cantidad en euros. Cada euro será destinado a la Asociación Mi Princesa Rett para la ayuda y mejora de la calidad de vida de estas niñas, pero sobre todo que esta enfermedad sea más visible.
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Para más información, colaborar y donaciones, les dejo los enlaces de la Asociación Mi Princesa Rett.
www.miprincesarett.es
www.ochotumbao.org
Fuentes: Nevalia Guias de Montaña y Fundación Ochotumbao.
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